Дом с маяком: о мире, в котором каждый важен. История Лиды Мониава, рассказанная ей самой - Лида Мониава

«Нюта очень просила меня выступить, но я отказывалась – не знала, смогу ли промолчать, не бросить обвинения в лицо системе и правительству… – вспоминает Людмила. – Но всё же меня вызвали на сцену. Я ничего не сказала о том, что болело. Я рада, что теперь в Москве есть детский хоспис. Но мне больно, что мой ребенок уходил так. И я боюсь, что пятнадцать палат на всю Москву – это слишком мало».

Первое время, до получения медицинской лицензии на наркотические анальгетики, «Дом с маяком» работает в формате лагеря-отеля для детей с инвалидностью. В феврале 2020 года хоспис получает лицензию, и в палаты заезжают первые дети. Вот-вот начнется пандемия, и в каюты первого этажа станут заселяться семьи на программу умирания (End of Life называет ее Ястребов, но Мониава настаивает на русском варианте). К удивлению Лиды, самой востребованной услугой окажется «Передышка», когда родителям дают возможность отдохнуть от постоянного ухода за ребенком, взяв его на две недели в хоспис. «Сейчас, например, – говорит Лида, – у нас все места забронированы на полгода вперед, как в хорошем отеле».

Ее начинают называть «танком по имени Лида», опуская первоначальный посыл метафоры – когда-то так называли Галю Чаликову. Но Лида – другая. Если Чаликова могла в каждом человеке увидеть хорошее, то Мониава как будто прозревает сразу во всем общественном устройстве то гуманное, чему в нем полагается быть и что должно непременно появиться, если пробиться через привычки, сопротивление, страх. Лидина уверенность не дает ей сломаться.

Ира Агаян рассказывает об одном разговоре, свидетелем которого стала. Лида по громкой связи общалась с какой-то чиновницей и говорит ей своим тоненьким голоском:

– Когда вы это сделаете?

– Как мы это сделаем?! – грозно отвечает внушительная тетя.

Лида спокойно:

– Значит, возьмете и сделаете.

И эта тетя в ответ:

– Хорошо.

«У меня всегда было ощущение, что Лида старше меня, хотя на самом деле она на пятнадцать лет моложе, – говорит Агаян. – Какая-то зрелость, организованность, особенность ее дают такое ощущение. При этих лидерских качествах Лида одновременно и очень стеснительный человек, она закрытая, интроверт. Есть те, кому нужна сцена, нужно, чтобы их слушали. Лида совсем не такая. Перед публичными выступлениями она очень волнуется. И то, что ей это дано, для нее это служение. Ей самой нет никакого удовольствия руководить таким количеством людей, таким большим процессом. И за те годы, что я ее знаю, Лида не изменилась. Может, стала только терпимее к каким-то человеческим слабостям».

А пока эпитет «святая» разносится по стране тысячами репостов восторженных подписчиков Лиды Мониава.

Кажется, они будут верны ей навек.

Лида же в это время переосмысливает тему взаимодействия с родителями, размышляя, в чем ответственность каждой из сторон. В одной из лекций она рассказывает об этом так: «Плохо, когда мы делаем семью зависимой от нашей помощи, плохо, если семья не знает, как жить без хосписа. Это значит, что мы не научили их этому. Любая зависимость – это несвобода. Человек в зависимом положении вряд ли будет счастливым. Легко сказать маме ребенка: “Ни о чем не беспокойтесь, мы всё решим, всё купим, всё привезем”. Мы оказываемся в этот момент в роли доброго волшебника, очень приятной для нас роли. Но семья в тот же миг оказывается в зависимом положении. В следующий раз, столкнувшись с такой же ситуацией, они по-прежнему не будут знать, как решить ее самостоятельно. Будут звонить своим волшебникам из детского хосписа, а потом присылать благодарственные письма. Мы все знаем, к чему это приводит: даже самые добрые сотрудники хосписа со временем начинают уставать, раздражаться, выгорать. А семьи все больше и больше запрашивать помощи. Детский хоспис существует не так долго, но уже и на нашем коротком опыте мы видим, что такие отношения ни к чему хорошему не приводят ни для подопечных семей, ни для нас самих».

Когда Лида сама окажется опекуном тяжелого паллиативного ребенка, эта идея зазвучит еще громче.

Часть пятая

Свободное плавание

Глава 15. В одной лодке

Что нас не убивает, делает нас инвалидами.

Тася Шеремет, блогер, подопечная «Дома с маяком»

К началу пандемии коронавируса в детском хосписе появляются необычные подопечные. Те, кто ломает его привычный образ.

Тася Шеремет, автор блога «Неправильная девочка Тася», – «неправильный» человек с инвалидностью и едва ли не самый известный пациент с муковисцидозом в России. Ее наследственная болезнь, поражающая главным образом дыхательную систему, сокращает жизнь до молодого возраста (это в нашей стране, а на Западе за счет терапии больные муковисцидозом балуют внуков). Пациенты с МВ живут, не расставаясь с небулайзером для ингаляций, и уязвимы для любого чиха. Но Тася не просто болеет – она живет со всей страстью и яростно выступает за права инвалидов и в принципе людей. Когда Шеремет поступает под опеку хосписа для молодых взрослых, ей только исполняется восемнадцать, но за ее плечами уже огромный путь. В том числе побег из дома.

В двенадцать лет Тася прочитала в интернете, что умрет в пятнадцать. В тринадцать начала слушать Екатерину Шульман[32] и смотреть ролики Алексея Навального[33]. В четырнадцать завела собственный блог (мамина помада и недетская риторика) и начала на нем зарабатывать. В шестнадцать Тася, получше укутав горло, уже ходит на все митинги в Петербурге, а после них развозит передачи по отделениям полиции. В семнадцать лет вместе с еще одной девушкой с муковисцидозом она начала кампанию за внесение поправок в федеральный закон о госзакупках, чтобы облегчить доступ к лекарствам для людей с МВ: создала петицию, набравшую более трехсот тысяч подписей, устроила флешмоб, запустила тематическую выставку в Москве и дала множество интервью, в том числе «Новой газете». В восемнадцать Тася знакомится с Даней Максимовым на пикете у Минздрава, куда пришла поддержать «коллегу по несчастью». Тогда же переходит в реальный режим виртуальное знакомство с Лидой Мониава, которая тоже читает блогера Тасю Шеремет – эпатажную, отчаянно юную и не согласную со всем вокруг, включая собственных родителей, измученных многолетней необходимостью просить без гарантии, что допросишься.

Тася с Лидой чем-то похожи: обе росли на одних и тех же книгах (Гинзбург, Франкл, Анна Франк), обе с самых детских лет не просто мечтают изменить мир, но и делают это. Только Тася – вся наружу, она не смотрит вглубь себя, как Лида. И Тася моложе, и многое происходящее в нашей стране, что давно не удивляет Лиду, вызывает бесконечное недоумение у Таси.

* * *

Взрослеть Тасе было невыгодно: если детей с муковисцидозом в России пусть с большим